Verslag van de Informatiebijeenkomst Alpha-1 op zaterdag 5 november 2016
Locatie: De Schakel Nijkerk, dependance Opstandingskerk.
Er waren 150 personen aanwezig.
Presentaties door:
1. Dr. J. Stolk, Longarts Leids Universitair Medisch Centrum.
2. Dr. Karin Klooster, onderzoeker Universitair Medisch Centrum Groningen
3. Longtransplantatie: Frans Rodenburg: ervaring met longtransplantatie
4. Leven met alpha-1: presentatie over leren omgaan met een chronische ziekte, door Lisa van
Wieringen (psycholoog) en Yvonne Commendeur-Schouten (psycholoog i.o.) van het MC
Haaglanden.
Lida Naber open de dag namens het Longfonds en Frans Rodenburg introduceerde alle sprekers op
luchtige wijze. Hij leidde ook het stellen van vragen uit de zaal in goede banen.
Via een videoboodschap legde Hendrien Witte, directeur Longfonds patiëntenvereniging uit vanwaar
‘we gekomen waren’: Ongeveer een jaar geleden werd bekend dat er een nieuw medicijn ontwikkeld
was en kwamen besprekingen met relevante partijen. Ook kreeg de werkgroep Alpha-1 een impuls
en werd een mooi boekje gemaakt waarin mensen vertellen over de impact van Alpha-1 op hun
leven. Dat boekje is voor iedere deelnemer aan deze dag ook beschikbaar. Hendrien wenste iedereen
een heel fijne dag toe, een dag vol beloften. Helaas kon zij op deze dag, vanwege andere
verplichtingen, niet aanwezig zijn. Zij gaf het woord aan Lida, die de werkgroepleden aan iedereen
voorstelde. Vervolgens kreeg dagvoorzitter Frans Rodenburg het woord.
Leden van de werkgroep Alpha-1 van het Longfonds.
2
Frans Rodenburg, long getransplanteerd Alpha-1 patiënt zocht in zijn openingswoord direct de
verbinding: “Alpha-1 komt uitsluitend voor in landen waar de nakomelingen van de Vikingen zijn
geweest. ‘We zijn dus vechters.’ “
Rotterdam is volgens Milieudefensie de meest vervuilde stad van het land met een gemiddeld aantal
meerooksigaretten van 7. In Nijkerk is dat 5.4, dus we zaten goed vandaag. Maar Vlieland is nog
beter met 2.8.
Aan het eind van zijn inleiding stelde de voorzitter voor dat we onze buurman en buurvrouw een
hand gaven om kennis te maken en het ijs te breken. Sommigen waren zo enthousiast dat ze de rij
verder afgingen. Het ijs was gebroken en de voorzitter gaf het woord aan dr. Stolk.
Dr. J. Stolk.
Stand van zaken behandeling / nieuwe medicijnen -
ERN Lung: Hoe longartsen en patiënten zich samen sterk maken in Brussel voor gelijke
behandeling van
zeldzame longziekten in de EU
Kan de Stichting Fair Medicine potten breken?
Deel
Surrogate effecten van medicijnen
Dr Stolk neemt het publiek mee in de wet en regelgeving van nieuwe medicijnen in Nederland. Reden
hiervoor is dat er wellicht een nieuwe behandelmethode voor Alpha-1 beschikbaar kan komen. Om
nieuwe medicijnen te beoordelen zijn er duidelijke criteria vastgelegd waar medicijnen aan moeten
voldoen. Uitdaging bij (zeer) zeldzame ziekten is dat er ook maar een beperkte patiënten groep
beschikbaar is voor uitgebreid onderzoek en metingen. Om toch het effect van dergelijke medicijnen
te kunnen beoordelen wordt er in plaats van “klinische eindpunten” (meetbaar en statistisch
onderbouwd) gebruik gemaakt van “surrogate eindpunten” (denk bijvoorbeeld aan kwaliteit van
leven of een CT scan). Op deze manier kunnen medicijnen in een kleine studie bij een kleine
patiënten groep toch voldoende beoordeeld worden op effectiviteit en daarmee wel of niet
toegelaten worden binnen de Nederlandse zorg.
Reden van deze inleiding is het feit dat er op dit moment een aanvraag van de procudent CSL Behring
loopt om het middel Respreeza (Eiwit Augmentation Therapy) te gaan introduceren voor Alpha-1
patiënten. Deze behandelmethode bestaat uit het wekelijks toedienen van het ontbrekende Alpha-1
eiwit door middel van een infuus. Helaas bleek in een eerdere Frans/Deense studie (jaren 90), met
vergelijkbare behandelmethodes van andere producenten, dat de longfunctie met een dergelijk
middel niet verbeterde. Het meten van de longfunctie was hierbij een “klinisch eindpunt” want
longfunctie is meetbaar door middel van der FEV-1.
Het goede nieuws van dr. Stolk was dat de European Medicins Agency (EMA) voor het beoordelen
van de Augmentation Therapy dmv Respreeza bereid is ook te kijken naar deze surrogate effecten.
3
In dit geval wordt er beoordeeld of er verbetering was waar te nemen vwb de hoeveelheid Alpha-1
eiwit in het bloed en dat de longdensiteit (gewicht van de longen) minder afneemt dan men zou
kunnen veronderstellen wanneer er geen Augmentation Therapy wordt toegepast. Bij de
beoordeling van dit nieuwe middel Respreeza bleek dat op deze twee surrogate eindpunten er
weliswaar een beperkt effect aantoonbaar was maar wel statistisch significant !
Dit is goed nieuws voor de Nederlandse Alpha-1 patiënten want dit betekent dat er wellicht toch een
behandelmethode beschikbaar kan komen. Dr Stolk hield duidelijk een slag om de arm wanneer het
ging over beschikbaarheid in Nederland maar er is duidelijk meer hoop dan dat we de afgelopen
jaren hebben gezien.
Over het middel Respreeza wist dr. Stolk de aanwezigen het volgende te vertellen: Het middel is
onderzocht gedurende 4 jaar bij verschillende patiënten inclusief placebo controles. Hier uit kwam
dat er op de CT scan een aantoonbare vermindering in de longdensiteit was waar te nemen en dat de
longfunctie licht verbeterde. Op dit moment zijn er gesprekken tussen het LUMC, Zorgverzekeraars
en het Zorginstituut Nederland voor wat betreft (het te verwachten) effect van dit middel op Alpha-
1 patiënten.
Bij het EMA is recentelijk ook een aanvraag ingediend voor een vergelijkbaar middel van producent
Kamada (Alpha-1 eiwit inhalatie). Binnen de eerste tests lijkt het erop dat de longfunctie (licht) lijkt
te verbeteren.
Hoewel dr. Stolk geen concrete toezeggingen kon doen, gebeurt er nu wel veel meer en lijkt er toch
verlichting te komen voor de Alpha-1 patiënten.
Dr. Stolk eindigt dit deel met de oproep dat er vanuit de patiëntenorganisatie een duidelijke bijdrage
kan worden geleverd op het moment dat het ZIN dit dossier gaat beoordelen. Uiteraard is de
werkgroep Alpha-1 en het Longfonds samen met Dr Stolk klaar om dit zo goed mogelijk te begeleiden
naar hopelijk een akkoord waarna een middel wellicht beschikbaar kan komen in Nederland.
Deel
ERN Lung
In het tweede gedeelte van zijn presentatie gaat Dr Stok in op het Europese netwerk van
longspecialisten die zich inzetten voor zeldzame longziekten. Deze groep is opgezet als een EU
initiatief en is gestart in maart 2016.
Het LUMC doet hierin mee via dr. Stolk en vertegenwoordigt Alpha-1, wat een erkende groep is
binnen ERN-Lung.
Voordeel van deze organisatie is dat er nu ook patiënten- en onderzoeksgegevens kunnen worden
uitgewisseld tussen verschillende landen om tot beter onderzoek en betere conclusies te komen.
Daarnaast is er ook aandacht voor innovaties en behandelingen binnen de longgeneeskunde.
Bovenstaande is goed nieuws omdat nu ook de zeldzame ziekte Alpha-1 een Europees podium heeft
gekregen en dat van meerdere kanten/landen naar deze ziekte wordt gekeken.
Deel
Stichting Fair Medicine
Tot slot vertelde dr. Stolk over de mogelijkheden om een nieuwe weg te vinden naar het meest
effectieve medicijn tegen een faire prijs.
Op dit moment wordt de (long) geneeskunde geconfronteerd met meer weesmedicijnen, een
verouderde populatie, ondoorzichtig prijsbeleid, gebrek aan concurrentie en wie moet dat alles
betalen?
Oplossingen liggen bijvoorbeeld in het anders benaderen van de medicijn keten. In plaats van te
beginnen bij een bio-tech fabrikant en dan stapje voor stapje de keten af te lopen via producent,
investeerder, ziekenhuis , dokter naar patiënt kunnen in een veel eerder stadium de betrokken
partijen bij elkaar komen om de verwachtingen op voorhand te managen. Oftewel van tevoren een
coalitie vormen met alle partijen om zodoende de doorlooptijd te verkorten en de kosten zo laag
mogelijk te houden.
Dit initiatief wordt financieel ondersteund door het Ministerie van Volksgezondheid en is een
alternatieve ontwikkeling voor de ontwikkeling van medicijnen.
4
Lotgenotencontact
Tijdens een uitstekend verzorgde lunch was er ruim de gelegenheid om met elkaar te praten. Een van
de werkgroepleden vatte dit als volgt samen:
Tijdens de lunch braken we het ijs en het brood met zes mensen. We spraken over het grote verschil
in ziektebeeld binnen een gezin en daarbuiten. En we bespraken het aantal zieken per familie: Eén
familie met 2 van de 8; één familie met 2 van de 3 en één familie met 3 van de 6. Een kwart, de helft
en twee derde met Alpha-1. Duidelijk werd dat statistiek meer gegevens nodig heeft omdat het
gemiddelde 1 op de 4 is uit een gezin waarvan beide ouders dragers van het gen zijn.
Aan tafel zat een vrouw van 85 met haar dochter. Zij vertelde dat ze 9 jaar geleden haar zoon had
verloren. Hij had van jongs af aan astma en had nooit gerookt. Toen hij 52 jaar was, bleken zijn
leverwaarden veel te hoog te zijn. De conclusie van de artsen was dat hij te veel gedronken zou
hebben, terwijl het geen drinker was. De zoon overleed zonder dat iemand de diagnose Alpha-1 had
gesteld. Ook zijn longspecialist had geen verband gelegd tussen de hoge leverwaarden en zijn
longaandoening. Er is op verzoek van de familie autopsie gepleegd en pas toen bleek hij Alpha-1 te
hebben. Net als de dochter, zoals later bleek.
Het verbaasde me dat er geen verband werd gelegd tussen de hoge leverwaarden en zijn
longaandoening. Voor mij is dit als leek al vanzelfsprekend na alle gezamenlijke bezoeken aan de
longarts. En wat me nog meer verbaasde: 9 jaar geleden was Alpha-1 in de familie van mijn partner al
bekend. Bij de longproblemen van kind 1 stelde de eerste longspecialist direct die diagnose. En bij
haar zoon had geen arts aan Alpha-1 gedacht.
De vrouw van 85 zei dat ze zich schuldig voelde omdat zij en haar man allebei drager waren. Als ze
niet bij elkaar waren gebleven zouden niet twee van haar drie kinderen Alpha-1 hebben gekregen,
waarvan er al een overleden was.
‘Had u gewild dat u niet bij elkaar gebleven was,’ vroeg ik. ‘Ja’, zei ze stellig. Ze had gewild dat ze niet
bij haar man was gebleven. ‘Maar dat zegt u met de kennis van nu. U zult nooit meer weten wat u
vroeger gedaan zou hebben zonder die kennis van nu’, zei ik. Dat beaamde ze, veegde een traan weg
en ging karnemelk halen.
Ik dacht aan de oproep van dr. Stolk om je te verenigen als patiënt, bekendheid te geven, te
netwerken, te zorgen dat er een hielprik komt. Als die longspecialist geweten had van Alpha -1, zou
de diagnose gesteld zijn en zou de man van 52 de behandeling hebben gekregen die hij nodig had.
Als een ziekte niet bekend is, kan hij niet gediagnosticeerd worden. Het is hierbij niet: wat niet weet,
wat niet deert, maar wat niet weet déért!
5
2. Karin Klooster: Bronchoscopische longvolumereductie.
Karin Klooster, verbonden als researcher aan het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen),
geeft een zeer heldere presentatie over lopend onderzoek bij het UMCG naar bronchoscopische
behandelingen van COPD. Bronchoscopische reductie betekent dat het longvolume gereduceerd
wordt door het meest aangedane gedeelte van de longen af te sluiten.
Karin Klooster begint haar presentatie met wat cijfers. In Nederland zijn er ca. 600.000 COPD
patiënten, waarvan er ca. 700 zijn gediagnosticeerd als alpha-1. Jaarlijks komen er 34.000 COPD
patiënten bij, en naar verwachting is COPD in 2020 de derdee
doodsoorzaak.
In 80% van de gevallen wordt COPD veroorzaakt door roken of meeroken.
Bij COPD is er sprake van vernauwing van de luchtwegen, slijmophoping en verminderde elasticiteit
van de longen. Daardoor blijft er lucht in de longen achter, worden de longen minder flexibel, en is
de uitwisseling van zuurstof en kooldioxide verslechterd. Behandeling hiervan is (naast vermindering
van de klachten middels medicijnen) chirurgisch of bronchoscopisch. Chirurgisch is longtransplantatie
of longvolumereductie, waarbij het meest aangetaste gedeelte van de longen wordt verwijderd.
Veel minder ingrijpend is een bronchoscopische behandeling. Het heeft minder bijwerkingen, en is
minder belastend voor de patiënt. Momenteel worden in Groningen vier vormen onderzocht:
Het kleiner maken van de longen middels éénrichtingsventielen of lijm
Het veerkrachtiger maken van de longen middels aanbrengen van spiralen (coils)
Het wijder maken van de longen door het uitschakelen van longzenuwen
Het vernieuwen van de longen middels cryospray
Naar bronchoscopische reductie middels éénrichtingsventielen is al uitgebreid onderzoek gedaan en
is inmiddels een vergoedingentraject in gang gezet. Deze behandeling wordt momenteel uitgevoerd
bij het UMCG en het AZM (Maastricht), en wellicht binnenkort bij het LUMC (Leiden). De verwachting
is dat deze behandeling in 2017/2018 voor vergoeding in aanmerking gaat komen. Het veerkrachtiger
maken van de longen middels coils wordt alleen nog in studieverband uitgevoerd, en is bewezen
effectief bij patiënten met veel restvolume (veel achterblijvende lucht in de longen). De andere
behandelingen zijn sinds 2016 in onderzoek, en worden alleen nog in studieverband uitgevoerd. De
resultaten zijn nog niet bekend.
6
De behandeling met éénrichtingsventielen levert goede resultaten op, maar is helaas niet bij alle
patiënten toepasbaar. De behandeling vindt plaats onder algehele narcose en duurt ca. 45 minuten.
Daarbij worden 3 ventielen in één longkwab geplaatst. De gemiddelde resultaten zijn een verbeterde
longfunctie met 17,8%, en bij wandeltest blijkt een toename van de wandelafstand van 74 meter in 5
minuten, en een toename van de kwaliteit van leven met 15 punten. Dat laatste uit zich onder
andere door minder benauwdheid, sneller herstel na inspanning, meer eetlust, een luidere stem en
het gemakkelijker kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Een mogelijke bijwerking is het
ontstaan van een klaplong, dat treedt op bij 20% van de patiënten.
De behandeling met éénrichtingsventielen is echter niet voor iedereen geschikt. Het werkt alleen bij
patiënten met een matige tot zeer ernstige vorm van emfyseem, waarbij de fissuren (afscheidingen)
tussen de longen intact zijn; er mag geen ventilatie tussen de longkwabben zijn. Verder mag de
patiënt niet roken en mag er geen sprake zijn van bijkomende ziekten.
Het aanmelden voor deze aanvullende behandelingen loopt altijd via de eigen longarts.
Meer informatie is te vinden op de website van het UMCG:
https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ ... _Interventies/COPD
Filmpjes
Tussentijds werden er twee filmpjes getoond over ‘acceptatie’ en ‘begrip’ .
Acceptatie
Soms zijn er dingen die u niet meer kunt of minder goed kunt als u een longziekte heeft. Zoals uw
favoriete sport of uw werk. Omdat u benauwd bent of bijvoorbeeld minder energie heeft. Dit kan
u verdrietig of boos maken. Accepteren dat u niet alles meer kunt kan helpen om u beter te voelen.
Klik op de link voor het filmpje: Accepteren van uw longziekte
Begrip
Als u een chronische longziekte heeft kunnen kleine alledaagse dingen, zoals parfum, sigarettenrook
en dierenharen problemen opleveren. Of u bent snel vermoeid. Soms is dit moeilijk te begrijpen voor
de mensen om u heen. Vooral omdat mensen in uw omgeving niet weten wat het is om een
longziekte te hebben en niet voelen wat u voelt. U kunt uw omgeving helpen om meer begrip te
hebben. Klik op de link voor het filmpje: Begrip bij een longziekte
3. Longtransplantatie: Parallelsessie door Frans Rodenburg
7
In de presentatie over zijn dubbele longtransplantatie in 2012 liet Frans Rodenburg zien dat hij van
de Vikingen afstamt. Eerst riep hij op tot donatie en liet grafieken zien van overlevingskansen. Bij
longtransplantatie is de overlevingskans na 5 jaar bijna 70 procent. Iemand zei dat de langstlevende
van een longtransplantatie al 26 jaar doorleeft.
Frans is een tegenstander van het aan nabestaanden laten geven van toestemming voor donatie:
Het is een veel te emotioneel moment als de nabestaande klinisch dood is.
Hij sprak beeldend over de operatie: ‘Ze zetten een krik in je borstbeen , tillen je hart eruit en zetten
eerst de ene en dan je andere long erin.’ De eerste tranen kwamen na de operatie toen hij een
bevriende anesthesist zag. Er was een foto van net na de operatie met enorm veel apparaten aan de
getransplanteerde. Over de dagen erna: ‘Je kan niet plassen en poepen, je krijgt een pot eronder. Het
was geen feest.’ Na een eerste acute afstoting en weer een opname in het ziekenhuis, kwam hij na
drie weken thuis. Hij wilde graag naar de Canal Parade in Amsterdam, maar hij woonde midden in de
stad die vol met mensen was. Voor de operatie kon hij nog geen 10 meter lopen en hij vroeg zich af:
‘Hoe kom ik daar?’
Enthousiast vertelde hij wat hij zich toen realiseerde: ‘Ik kan natuurlijk lopen!’
Uit het publiek komen vragen over de maximum leeftijd om voor een longtransplantatie in
aanmerking te komen. Frans: “Je moet er zelf op staan dat je wordt doorverwezen naar een
transplantatieteam. Alleen zij kunnen het beslissen. Ik ben blij in Groningen geopereerd te zijn. Het
was er goed.”
Ook werd gevraagd welke regels je in acht moet nemen. Frans: “Nu mag ik alleen geen grapefruit
eten en verder mag ik alles doen. En dagelijks de nodige medicijnen innemen.’
Een vrouw uit het publiek had een longtransplantatie in Utrecht, maar houdt zich aan de regels van
Groningen omdat die soepeler zijn.
Na de operatie revalideerde Frans bij een fysiotherapeut die in longziekten gespecialiseerd is: “Twee
maanden na de operatie tijdens het lopen op de band dacht ik: als ik nu dood neerval op deze band,
ben ik toch nog blij dat ik deze 2 maanden heb gehad!”
4. Leven met een chronische ziekte
Margreet Duym, vrijwilliger bij het Longfonds leidde de paralelsessie over Leven met een chronische
ziekte. Lisa van Wieringen en Yvonne Commendeur-Schouten gaven een heldere presentatie,
getiteld: ‘Verder met Alpha-1’. De onderwerpen die aan de orde kwamen waren:
Alpha-1 en (mogelijke) gevolgen
Coping
Kwaliteit van leven
Psychologie en alpha-1
Positieve afsluiter
8
Alpha-1 is een ernstige ziekte met vergrote kans op andere ziekten. De ziekte brengt veel
lichamelijke gevolgen met zich mee, zoals hoesten, benauwdheid, vermoeidheid. Maar ook kan er
cognitieve schade ontstaan door het gebrek van zuurstof naar de hersenen. Het gevolg: concentratie
verlies, energie beperking etc.
Er kwamen veel tips, met enthousiasme aangevuld door mensen uit de zaal. Zoals:
Verdeel je energie
Vraag anderen om hulp
Praat met anderen over je beperkingen en verdriet; steun
Overweeg lotgenotencontact
Zoek voldoende ontspanning
Uit de zaal kwam de opmerking: ‘Begin ergens NIET aan, en als je er wel aan begint: ZET DOOR!
De sociale gevolgen bij een chronische ziekte zijn ingrijpend. Er ontstaat een veranderende rol
binnen onder meer de relatie met de partner, familie, maar ook op het werk. Verder kun je te maken
hebben met betutteling en onbegrip vanuit de omgeving. Maar ook de ‘verplichte kennissen ’die je er
in eens bij krijgt, zoals huisarts, longarts, psycholoog, fysiotherapeut.
Een ander onderwerp is een cirkel van somberheid. Er is angst voor toename benauwdheid,
daardoor word je voorzichtig, ga je minder bewegen, verslechtert je conditie, komt er frustratie en
zonder je je af van de buitenwereld. Deze cirkel is te doorbreken door het probleem te
onderkennen, en je bewust te zijn van je gedrag, gevoelens.
Coping
De manier van omgaan met een stressvolle gebeurtenis (dus een ziekte) heet Coping. Hoe je dat doet
heeft alles te maken met hoe je als mens in elkaar zit, wat je van huis uit heb meegekregen, wat je
hebt meegemaakt en hoe je geleerd hebt met grote problemen om te gaan (bijvoorbeeld ‘niet
zeuren, het gaat wel over’) .
Hierin kiezen (afhankelijk van de persoon) mensen verschillende strategieën, zoals actief oplossingen
zoeken, steun zoeken, het vermijden ervan, je emoties uitschakelen door slapen, werken of drinken,
roken en drugs.
Uit de zaal kwam een vraag of de wijze waarop iemand omgaat met een chronische ziekte hetzelfde
is bij mannen als bij vrouwen. In principe maakt de sekse hierbij geen verschil, was het antwoord.
Draaglast en draagkracht
Je draagkracht wordt bepaald door je gezondheid en levensstijl, hoe je in het leven staat, de steun uit
je omgeving.
Draaglast zijn alle dingen die je in het leven moet doen, je werk, het zorgen voor andere, vervelende
gebeurtenissen, problemen.
Uit de zaal werd gereageerd dat je duidelijk moet zijn naar anderen, eerlijk iets afzeggen, luisteren
naar jezelf.
De rol van een psycholoog kan hierbij zijn:
Analyse van de klachten
Vergroten van zelfmanagement
Aansluiten bij wat u nodig heeft
Bij psychische klachten die niet vanzelf overgaan: kortdurende therapie aanbieden gericht op
anders leren omgaan met de klachten
Eventueel verwijzen naar externe psycholoog bij langduriger traject en/of reeds langer
bestaande psychologische klachten
Bij alle therapieën is het doel: een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
9
Tot slot werd een oefening meegegeven waarin je vijf sterke kanten voor jezelf moest benoemen.
Uit de zaal kwam nog een vraag of de wijze waarop iemand omgaat met een chronische ziekte
hetzelfde is bij mannen als bij vrouwen. In principe maakt de sekse hierbij geen verschil, was het
antwoord.
AFSLUITING
Uit de zaal kwam de vraag; ‘Hoe nu verder?’ Met alle partijen zal nauw contact worden gehouden en
alle deelnemers van deze dag worden via een nieuwsbrief op de hoogte gehouden. Ook informeert
Lida over een Huisartsenfolder over Alpha-1 die zal worden samengesteld. Daarbij is de input van de
aanwezigen van groot belang: ‘Wat vindt u dat uw huisarts moet weten over Alpha-1?’ Bij de e.v.
nieuwsbrief zal, naast het verslag, ook een enquête worden gevoegd, welke van belang is voor het
samenstellen van de huisartsenbrochure.
Tot slot werd de bijeenkomst afgesloten door Lida Naber waarbij alle vrijwilligers, van de dames bij
de inschrijftafel tot de leden van de werkgroep, bedankt werden voor hun medewerking aan deze
dag.
Iedere deelnemer kreeg een tas met informatie mee waarin onder meer het boekje ‘Leven met
Alpha-1, waarin 6 mensen met Alpha-1 vertellen over de impact van Alpha-1.
Dit boekje is ook digitaal te bestellen via de website van het Longfonds.
Alle aanwezigen zullen bij het verslag van deze dag ook de digitale versie van dit boekj
Inloggen
Registreer
V&A
Zoek
